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Medikamentös
Mit Hilfe von Betain
und Folsäure wird in den Stoffwechsel in der Form eingegriffen,
dass Homocystein in den Ausgangsstoff Methionin zurückverwandelt
wird. Dadurch
läuft der Stoffwechsel Methionin zu Cystin nicht vollständig
ab, weshalb L-Cystin von
außen zugegeben werden muss. Zwar reagiert Filip schlecht auf Vitamin
B6, dennoch
wird B6 gegeben, da sich der Wert dadurch auch um ca. 40 µmol/l
verbessert hat.
Zunächst brachten die Medikamente wesentliche Fortschritte für
Filip in der Motorik.
Innerhalb von 14 Tagen konnte er eine Rutschbahn hochsteigen und selbst
runter
rutschen. Damit war er offen für die Teilnahme an weiteren erfolgbringenden
Therapien.
Er besuchte verschiedene Rhythmikgruppen, Psychomotorik in Kleingruppen
und
Ergotherapie. Ganz wichtig für ihn war das therapeutische Reiten.
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Tagesdosis,
Stand August 2009:
6 g Betain
15 mg Folsäure
400 mg L-Cystin
200 mg Pyridoxin (Vit.B6)
1 mg Flour
174 g Aminosäuregemisch SHS
200 mg Vitamin C
1.000 µg Vitamin B12
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Diät
Allein mit Medikamenten erreichten wir bei Filip nicht die gewünschten
Stoffwechselwerte (Homocystein immer noch bei 110 µmol/l). Daher
war es
notwendig die Diät baldmöglichst zu beginnen. Bereits nach einer
Woche senkten
sich die Werte auf 90 µmol/l, pendelten sich aber immer wieder nach
oben ein.
Die Methioninzufuhr wurde von anfangs 160 mg/Tag auf später 100 mg/Tag
gesenkt.
Erst dann erhielten wir Stoffwechselwerte, die zufriedenstellend waren.
Dennoch
kämpfen wir bis heute mit den Werten, da Filip durch seine schlechte
Restenzymaktivität
eine sehr geringe Toleranz bzgl. der Methioninzufuhr aufweist. Die Medikamente
sind
auf das Körpergewicht ausgerechnet und können auch nicht erhöht
werden.
Entwicklung der Stoffwechselwerte
seit Diagnose:
Um eine möglichst positive Entwicklung und eine höhere Lebenserwartung
zu erreichen,
sind Homocysteinwerte
eines gesunden Menschen anzustreben.
Diese liegen unter 12 µmol/l.
| Datum |
|
Homocyst
µmol/l
|
Methionin
µmol/l
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| 29.03.2001 |
erster
Test im Serum |
313,00
|
600,00
|
| 11.05.2001 |
Tag
der Diagnose |
301,00
|
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| 29.05.2001 |
3
x 300 mg Vit.B6, 3 x 5 mg Folsäure ab 11.05.01 |
269,80
|
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| 11.06.2001 |
|
280,00
|
|
| 29.06.2001 |
|
260,00
|
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| 19.07.2001 |
3
x 1 g Betain, 3 x 5 mg Folsäure ab 29.06.01 |
125,00
|
698,00
|
| 10.08.2001 |
3
x 1 g Betain, 3 x 5 mg Folsäure, 3 x 100 mg Vit.B6 ab 19.07.01 |
139,00
|
566,00
|
| 28.08.2001 |
|
110,00
|
über
1000
|
| 31.08.2001 |
4
Tage Diät mit 160 mg Methioninzufuhr, sonst wie zuvor |
93,40
|
803,00
|
| 31.10.2001 |
|
109,10
|
137,00
|
| 14.12.2001 |
|
112,00
|
227,00
|
| 03.01.2002 |
ab
15.12.2001 Diät auf 120 mg Methioninzufuhr zurück |
80,50
|
130,00
|
| 20.02.2002 |
ab
Mitte Januar 2002 Diät auf 100 mg Met.zufuhr zurück, teilweise
nur 80 mg/Tag |
3,60
|
7,00
|
| 22.04.2002 |
|
23,00
|
|
| 22.06.2002 |
schlechte
Anamixeinnahme, Schnupfen |
58,00
|
|
| 12.08.2002 |
Medikamenteneinnahme
im Schnapsglas,
keinerlei Infekt, teilweise
nur 80 mg Met/Tag
|
4,00
|
|
| 07.10.2002 |
Versuch
auf 120 mg Met.zufuhr zurückzugehen |
48,00
|
268,00
|
| 12.12.2002 |
wieder
zurück auf 100 mg Met/Tag nach 07.10.2002, teils 110 mg Met/Tag |
25,60
|
72,00
|
| 07.04.2003 |
wieder
streng 100 mg Met/Tag, teils weniger |
9,70
|
|
| 28.07.2003 |
teils
über 100 mg Met/Tag |
16,70
|
26,40
|
| 27.10.2003 |
teils
120 mg Met/Tag |
28,60
|
117,60
|
| 26.01.2004 |
meist über
100 mg Met/Tag (110-120), da Filip nicht mehr satt wurde - der Wert
überrascht uns
|
11,50
|
187,00
|
| 09.02.2004 |
120
mg Met/Tag |
15,30
|
189,00
|
| 24.08.2004 |
|
26,40
|
317,00
|
| 02.11.2004 |
Gelenkentzündung |
74,40
|
158,00
|
| 10.11.2004 |
nach
medikamentöser Behandlung der Gelenkentzündung |
22,60
|
140,00
|
| 15.03.2005 |
|
9,10
|
51,00
|
| 01.12.2005 |
120
mg Met/Tag |
33,70
|
267,00
|
| 27.06.2006 |
120
mg Met/Tag |
39,80
|
268,00
|
| 11.12.2006 |
120
mg Met/Tag |
42,90
|
239,00
|
| 11.06.2007 |
1
Tag nach Urlaub auf Sardinien (mehr als 120 mg/Tag) |
65,20
|
167,00
|
| 17.08.2007 |
120
mg Met/Tag |
68,80
|
288,00
|
| 17.09.2007 |
120
mg Met/Tag aber seit 18.08. Erhöhung Aminosäuregemisch SHS
auf 3 Beutel täglich anstatt 2 |
55,40
|
115,00
|
| 26.10.2007 |
|
81,50
|
162,00
|
| 21.11.2007 |
zusätzlich
Gabe von B12 seit 18.09.07 |
39,40
|
66,00
|
| 27.03.2008 |
140
mg Met/Tag |
43,00
|
328,00
|
| 01.09.2008 |
170
mg Met/Tag |
51,00
|
334,00
|
| 02.03.2009 |
Aminosäuregemisch
auf 4 Beutel täglich seit 01.09.08 |
53,00
|
354,00
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Reittherapie
Pferde nahmen für
Filip schon sehr früh einen hohen Stellenwert ein, obwohl unsere
Familie nie Kontakt zum Reitsport oder Pferden hatte. Dieses Interesse
wollten wir
für Filip sinnvoll nutzen und befassten uns mit dieser Therapie.
Ab April 2002 arbeitete eine Therapeutin einmal wöchentlich mit Filip.
Für ihn brachte
dies ein gesteigertes Selbstbewusstsein, was gerade bei Diätkindern
so wichtig ist.
Er war es, der dem Pferd ein von ihm ausgewähltes Fressen anbat,
er bestimmte die
Richtung des Pferdes. Das war ein optimaler Ausgleich zum Leben mit Diät
als Kind: Mama
gibt mir mein Essen, mein Trinken, Mama bestimmt wieviel ich von was essen
darf.
Beim Reiten war Filip der Chef, das war so wichtig. Auch sozial war er
gefordert
Verantwortung für sein Tun im Umgang mit dem großen Vierbeiner
zu übernehmen.
Die Konzentrationsfähigkeit
wird geschult.
Handlungsabläufe müssen gedanklich sortiert und umgesetzt werden.
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Integrationserziehung
im Kindergarten
Ab Februar
2002 erhielt Filip eine spezielle Förderung im örtlichen
Kindergarten. Die Nikolauspflege Stuttgart (Förderung für
sehbehinderte und blinde Kinder) unterstützte uns dabei sehr.
Der Kindergarten Rosenberg nahm sich dieser Aufgabe an. Bis zum
Sommer 2003 kam seine Integrationserzieherin jeden Tag für
zwei Stunden und auch zu besonderen Anlässen.
Durch die schlechte finanzielle Lage der Wohlfahrtsverbände
wurde allerdings Geld gestrichen und ab September kam drei Tage
die Woche seine Erzieherin. Allerdings hatte sich Filip seit seiner
Augen-OP
so gut gemacht, dass dies nun auch ausreichend war. Die Kiga-Themen
wurden mit ihm in Kleingruppen speziell vertieft und erarbeitet.
Wichtig war für Filip die
ganzheitliche Wahrnehmung zu schulen.
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