Wir über uns - Gedanken, Aktuelles und so ...

11.07.2009 - Endlich konnte das erste Mitgliedertreffen unserer Untergruppe HCU stattfinden.

 
30.09.2007 - Die Selbsthilfegruppe besteht jetzt als Untergruppe bei der DIG PKU und verwandte
Stoffwechselstörungen e.v.
 

02.04.2007 - deutsche Zulassung des Medikaments Cystadane von Orphan Europe.
 Jetzt gibt es mit den Krankenkassen keine Probleme mehr.
 
09.08.2006 - Filip und seine Schwester sind stolze Pferdebesitzer. Ihre Schimmelstute Molly ist toll und wird Filip weiterhin helfen sein Selbstvertrauen zu stärken und gibt ihm das Gefühl immer einen Freund zu haben.
   

Oktober 2005 - Filip nimmt an seinem ersten Reitturnier teil. Er reitet die Stute Gloria.

Filip belegt von 8 Teilnehmern in seiner Klasse den 3.Platz. Wir sind mächtig stolz auf ihn.
   

01.07.2005 - Es wird Zeit für eine Selbsthilfegruppe ! Interessierte sollten sich bei uns über E-Mail melden.
Natürlich als Untergruppe bei der DIG PKU e.V..

27.06.2005 - wir sind sauer und verstehen die Welt nicht mehr.... das lebenswichtige Medikament Cystadane (Betain)
wird von der Krankenkasse nicht mehr übernommen. Es handelt sich dabei um einen Arzneimittelimport, der nach § 73 (3)
Arzneimittelgesetz keine Kassenleistung mehr darstellt. In Deutschland oder innerhalb der EU gibt es kein vergleichbares
Medikament, weshalb es für die Betroffenen keine Alternative dazu gibt. Die monatlichen Kosten betragen ca. 270,- bis
540,- EUR. Dazu benötigen die Erkrankten die Solidargemeinschaft - Sie haben ein Recht auf gesundes Leben !!

Hallo - hier die Familie Sauerborn auf einen Blick.

 

Filip an seiner Einschulung am 15.09.2004.

Seit Behandlung entwickelt
sich Filip immer mehr zum sportlichen Typ:
hier beim Eislauf oder Eishockey. Er fährt aber auch gerne Ski und Schlitten, Inliner und Fahrrad.
Dies alles wäre ohne Diagnose für Filip nicht möglich oder machbar gewesen.

Einmal im Jahr Urlaub auf

dem Bauernhof -

hier kann Filip seine

Erfahrungen umsetzen.

Er ist sehr naturverbunden.

Mama: "Die Umstellung auf Filips Diät hat unser Leben kollosal verändert, vor allem aber Filips und meines als Mutter, die nunmal für das Essen in der Familie zuständig ist. Wir haben ein Stück Gesellschaftsfähigkeit aufgegeben - kurz mal noch zum Chinesen oder in Pizzeria geht nun einfach nicht mehr. Der Urlaub muss genau geplant sein, einfache Hotelunterbringung, wo Mama nicht kochen muss, ist gestrichen. Die Lebensmittel- und Medikamentenplanung muss stimmen, damit nichts ausgeht. Nudeln kauft man eben dann nicht mal schnell im Reformhaus. Manche Lebensmittel beziehen wir aus den USA, um Filip auch mal Abwechslung bieten zu können.
Die ersten zwei Jahre mit Diät habe ich meine Ernährung, v.a. was Fleisch angeht, umgestellt - früher habe ich die "Schnell-Fress-Ketten" verpöhnt, heute Träume ich schon mal von einem fetten, saftigen Hamburger ...."

 Es ist bewundernswert, wie
Filip sich außerhalb an seine
Diät hält. Wurst oder Gebäck verweigert er auch mal etwas entrüstet, wenn er erwartet,
dass sein Gegenüber von
seiner strengen Diät wissen müsste.

Papa: "Es ist manchmal beschämend für unsere deutsche Gastronomie, wie wenig auf wirklich kleine Wünsche kleiner Leute eingegangen wird. Beispiele: Erdbeerbecher mit nur einer Kugel Erdbeereis und ohne Sahne, Klare Brühe mit Gemüseeinlage. Meist sind es ausländische Restaurants,
die Verständnis aufbringen."

Diese Geschichte hat uns berührt:

 

Wir danken dem Kindernetzwerk für seine tolle Arbeit. Dort wurden für uns wichtige Kontakte geknüpft. Eltern mit kranken Kindern sollten über das Kindernetzwerk andere Betroffene suchen, um Erfahrungen auszutauschen. Leider wird diese Möglichkeit gerade bei Kindern mit seltenen Erkrankungen viel zu wenig wahrgenommen. Vor allem Kinderärzte sollten Eltern auf das Kindernetzwerk hinweisen. http://www.kindernetzwerk.de